FELUPUS
FELUPUS es la Federación Española de Lupus, constituida en 1996 con el objetivo general de coordinar la labor de las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre todas para contribuir al mejor estado de las personas con Lupus y familiares, tanto en el plano psicológico, como en el social y sanitario.
Actualmente representamos a 21 asociaciones de Lupus en todo el territorio nacional.
Desde nuestros comienzos hemos realizado diversas actividades para lograr nuestro objetivo, entre las que destacamos:
- Atención Directa a los afectados, familiares y profesionales, informando sobre las características biológicas, psicológicas, sociales y laborales del Lupus.
- Asesoramiento para lograr un diagnóstico precoz.
Apoyo a la creación de asociaciones de Lupus en las provincias o comunidades autónomas donde no las haya. - Administración del Registro Español de Pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet (www.registrolesaf)
- Organización de un Congreso Nacional anual sobre Lupus coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Lupus (10 de mayo).
- Línea 900 358 787 (900 E- LUPUS) para la Atención Telefónica sobre Lupus.
- Edición de una revista semestral denominada LUPUS ESPAÑA.
- Guías para pacientes y folletos para aumentar la sensibilización y mejorar la divulgación de esta enfermedad.
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