martes, 13 de mayo de 2008

Federación Española del Lupus

FELUPUS


FELUPUS es la Federación Española de Lupus, constituida en 1996 con el objetivo general de coordinar la labor de las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre todas para contribuir al mejor estado de las personas con Lupus y familiares, tanto en el plano psicológico, como en el social y sanitario.




Actualmente representamos a 21 asociaciones de Lupus en todo el territorio nacional.
Desde nuestros comienzos hemos realizado diversas actividades para lograr nuestro objetivo, entre las que destacamos:


  • Atención Directa a los afectados, familiares y profesionales, informando sobre las características biológicas, psicológicas, sociales y laborales del Lupus.

  • Asesoramiento para lograr un diagnóstico precoz.
    Apoyo a la creación de asociaciones de Lupus en las provincias o comunidades autónomas donde no las haya.

  • Administración del Registro Español de Pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet (www.registrolesaf)

  • Organización de un Congreso Nacional anual sobre Lupus coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Lupus (10 de mayo).
  • Línea 900 358 787 (900 E- LUPUS) para la Atención Telefónica sobre Lupus.

  • Edición de una revista semestral denominada LUPUS ESPAÑA.

  • Guías para pacientes y folletos para aumentar la sensibilización y mejorar la divulgación de esta enfermedad.

FELUPUS: Federación Española Lupus







Dia internacional de las Telecomunicaciones. 17 de Mayo

Testimonio de una mujer que padece Lupus

En el siguiente video aparece el testimonio de una mujer, Valentina Builes, cuya vida cambió inesperadamente por culpa de "la enfermedad enfermedad silenciosa" o Lupus.


domingo, 11 de mayo de 2008

La FibroCARD

La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (entidad benéfico-asistencial de finalidad científica) ha puesto en marcha un proyecto para la presentación en el mercado mundial de la FibroCARD®, la primera Tarjeta Solidaria que, sin gasto alguno para Vd., destina un porcentaje de sus compras a la investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Se trata de una iniciativa mundial que pretende conseguir una financión amplia, ética y estable para poder investigar en el ámbito de estas enfermedades.

Colaborar en este proyecto no le cuesta ni un céntimo, no tiene que cambiar de banco, ni abrir nuevas cuentas. Para conseguir su tarjeta FibroCARD y comenzar a apoyar la investigación solo tiene que solicitarla rellenando el formulario que aparece en la página de la Fundación de la Fatiga Crónica, a la que puedes acceder desde el siguiente link:

http://www.fundacionfatiga.org/fibrocard.htm

El programa FibroCARD pueden suscribirlos particulares (ya sean afectados o no) y empresas o colectivos que quieran apoyarlos a través de un márketing solidario, obteniendo el impreso a través del mismo link.

A partir del momento en que la tenga en su poder, un porcentaje de las compras que realice se destinará a investigación médica. Solicite ahora mismo la Tarjeta FibroCARD y colabore de forma efectiva con la investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Para conseguir gratuitamente su tarjeta FibroCARD tan sólo debe rellenar un documento que se encuentra en la página oficial de la fundación y entregarlo en cualquier oficina de "la Caixa" o acceder a través de estos enlaces externos con la entidad financiera emisora de la tarjeta: "la Caixa":

Solicitar la tarjeta

Muchas gracias por su atención y su solidaridad.

¡ Entre todos lo haremos posible !



Día Mundial de La Fibromialgia

Racismo

Día Mundial de La Fibromialgia