martes, 13 de mayo de 2008

Federación Española del Lupus

FELUPUS


FELUPUS es la Federación Española de Lupus, constituida en 1996 con el objetivo general de coordinar la labor de las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre todas para contribuir al mejor estado de las personas con Lupus y familiares, tanto en el plano psicológico, como en el social y sanitario.




Actualmente representamos a 21 asociaciones de Lupus en todo el territorio nacional.
Desde nuestros comienzos hemos realizado diversas actividades para lograr nuestro objetivo, entre las que destacamos:


  • Atención Directa a los afectados, familiares y profesionales, informando sobre las características biológicas, psicológicas, sociales y laborales del Lupus.

  • Asesoramiento para lograr un diagnóstico precoz.
    Apoyo a la creación de asociaciones de Lupus en las provincias o comunidades autónomas donde no las haya.

  • Administración del Registro Español de Pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet (www.registrolesaf)

  • Organización de un Congreso Nacional anual sobre Lupus coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Lupus (10 de mayo).
  • Línea 900 358 787 (900 E- LUPUS) para la Atención Telefónica sobre Lupus.

  • Edición de una revista semestral denominada LUPUS ESPAÑA.

  • Guías para pacientes y folletos para aumentar la sensibilización y mejorar la divulgación de esta enfermedad.

FELUPUS: Federación Española Lupus







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